CYIL vol. 10 (2019)

CYIL 10 ȍ2019Ȏ

OPENING THE DOORS FOR DESIGNER BABIES? …

OPENING THE DOORS FOR DESIGNER BABIES? A TENSION BETWEEN THE GENETICISTS AND THE CONVENTION ON BIOMEDICINE Martin Šolc 1

Abstract: In November 2018, the world was surprised by the alleged birth of the first genetically edited children which reportedly took place in China. The experiment was widely condemned by the scientific establishment, the media, and also the Chinese government. According to the Concluding Statement by the Organizing Committee of the Second International Summit on Human Genome Editing, germline editing clinical trials are impermissible today because of the contemporary limited knowledge on the matter, but a responsible translational pathway toward such trials needs to be defined. A similar approach is widespread among the scientific community. However, Article 13 of the Convention on Biomedicine as well as several ethical documents prohibit any intervention which would aim to modify the genome of any descendants. The paper explores the outlined tension between the scientific establishment and international law on the basis of major ethical problems related to the topic, most importantly the concerns regarding the safety of germline modification. It concludes with the proposal of a general direction of the assessment of the ethical permissibility of this kind of gene editing. Resumé: V listopadu 2018 byl svět překvapen tvrzením o narození prvních geneticky upravených dětí, k němuž údajně došlo v Číně. Experiment byl široce odsouzen vědeckým establishmentem, médii i čínskou vládou. Podle Závěrečného prohlášení organizačního výboru Druhého mezinárodního summitu o editování lidského genomu jsou klinické studie úprav lidské zárodečné linie v současnosti nepřípustné z důvodu stále ještě omezené znalosti problematiky, avšak je potřeba připravit odpovědnou cestu, kterou budou poznatky genetického výzkumu v budoucnu přeneseny do klinické praxe. Podobný přístup je mezi odbornou veřejností rozšířen. Článek 13 Úmluvy o biomedicíně a některé etické dokumenty však zakazují jakýkoli zásah, který by směřoval k modifikaci genomu potomků. Tento článek zkoumá nastíněné napětí mezi vědeckým establishmentem a mezinárodním právem na základě zásadních etických problémů spojených s tématem, zejména obav týkajících se bezpečnosti modifikace zárodečné linie. Závěrem článku je návrh obecného směru posuzování etické přípustnosti těchto úprav. Key words: medical law, medical ethics, designer babies, germline editing, gene editing, genome modification, Convention on Human Rights and Biomedicine. About the Author: JUDr. Mgr. Martin Šolc is a Ph.D. candidate at the Department of Civil Law and a researcher at the Centre for Medical Law at the Faculty of Law, Charles University. He specializes in medical law and ethics with an emphasis on medical research. solcma@prf.cuni.cz.

1 This article was written with the support of the Charles University UNCE project no. 204051 “Human Rights Research Centre”.

359